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さっちゃんの病気の事(長いです。)
今では自分のプライベートや庭の事、そして2010年ごろからは、すっ
かり健吾と杏樹(沙紗の両親)の介護日記になっていましたが、
もともとは、このブログは仕事のことではなくて、6年半前に沙紗がかか
ってしまった「免疫介在性溶血性貧血」の為に立ち上げたブログです。
当時は情報も少なくて、少しでも同じ病気の子たちの情報が欲しい、そし
て、その闘病の記録の為にも日々書き綴ってきました。
実際にこのサイトでとても仲良くなった友人も三人います。ブログを通じて
リアルな友達になることがあるなんて、私にはありえないと、思っていたの
ですが本当にみんな同じ気持ちで看病をしてきたのでまるで戦友のようです。

発病当時の日記を見てもらえたらわかるように、原因も治療法も今の獣
医学ではまだあまりわかっていません。そして、、、ほとんどの子が命
を奪われる大変な病気なのです。
もし、同じ病気でわが子を亡くされた人は、辛いかもしれません。
そして、闘病中の子をもつ方には、少しでも何かの役に立てたらうれしい
です。もう表グラフも78ページ目。今でも毎回つけています。

そして、リンクが貼ってありますが、同じ病気でお星様になってしまっ
た杏ちゃんのお母さんたちが、その敵をとるためにも必死で立ち上げた
「幸せのしっぽのために」のサイトも是非ご覧ください。
さあしゃの症例も載っています。
薬の種類や量の変化も細かく全て記載してあります。
さあしゃはほとんどの子が始めに使うアザチオプリンは使いませんでし
た。即、輸血とパルス療法に入らなくてはいけない状態だったのです。
シクロスポリンがあまりにも聞かなくて、抗がん剤も体をボロボロに
しただけでしたので、その病院では取り入れていなかった「レフルノミ
ド」という人間のリウマチ治療薬を私が調べて、入れてもらいました。
血中濃度を測る機関が犬にはなかったので、先生と自分で「Oリング」
テスト(キネジオロジー)で決めました。免疫抑制剤の種類は沢山あり
ますが、どれを使うかがとても大事です。

今日は久しぶりにさあしゃの病気の事を書きたいと思います。
長くなりそうのなので発病当時のことは、以前の日記を見てください。
この病気は簡単にいうと「自己免疫疾患」
狂った免疫が自分の赤血球を「非自己」と認識して、攻撃してしまい
どんどん破壊していく病です。
さあしゃは輸血を繰り返し、パルス療法や抗がん剤治療もしましたが
奇跡的に一年後の12回目の輸血の後くらいから少しずつ、少しずつ、
回復に向かい、みんなに希望を与えてきました。
実際にここ何年かは本当に安定していました。
この6年半で500回をとっくに越える血液検査をし続けてきましたが
この1〜2年は「治ったの???」と思われるほどでした。途中から
「免疫介在性炎症性腸炎」のほうが深刻になり、そちらのほうの治療の
方に気を使っていたくらいでした。
でも、やはり「完治」というのはないようです。
だから「再発」ではありません。

今年の元旦に緊急に病院に連れていってから、6年半かけてゆっくりと
上がってきたPCVという数値が、この一ヶ月でなんと、10%も下がり
続けてしまったのです。やはり、治っていたわけではなかったのです。
あえて感情的なことは避けますが、サプリや薬やレメディーやお茶をコン
トロールし、そして、今、車に乗ることが出来ない私の為に友人たちや
リカチが頻繁に病院へ検査の為にさあしゃを連れて行ってくれています。
1月15日は、ブログに書くことも出来ないほどに、さあしゃの血液検査
の値はバラバラのガタガタになって、もう、だめかと思ったほどです。
一時は回復したようなことも書いてしまったので「さっちゃん、良くなっ
てきたみたいで、よかった!」などと言ってもらった矢先でしたので、
上手く書くことが出来ませんでした。
そして、今はというと、先週くらいから少しだけ変化があり不安定ながら
下がっていません。少しだけ上がってみたり、少しだけ下がってみたり。
この7年近くの間にぬんぬん(健吾)とあゆ子(杏樹)の壮絶だった介護
も経験して、私はずいぶんと肝っ玉かあさんになっているので、今回は、
昔ほどは動揺しませんでしたが、それでも「完治はないんだ」という事を
感じました。免疫が下がってしまって発病する病気(ガンなど)そして、
逆に免疫が暴れて免疫を薬で下げなくてはいけないさあしゃのような病気
は、ほんとうに誰がいつなってもおかしくないのです。人間もしかり。
そして、結局は免疫抑制剤などで免疫を下げているさあしゃのような状態
の子も、前記のように下がってしまっている子も、元気な子では考えられ
ないものやことに反応して感染症を起こしてしまいます。普通だったら
感染しないようなものに、簡単に感染してしまうのです。
それが、他の犬のおしっこだったり、農薬だったり、、。一時はさあしゃ
も、「両親と離して、無菌室で」という事をいわれたこともありました。
でも、そのときは私は覚悟が座っていたので、パパやママと離す事はしま
せんでした。なぜかというと、この病気の大きな原因かも??とされる事に
「ストレス」というものがあるからです。

さあしゃは沢山の事を教えてくれました。勉強させてくれました。
そして、今、とても大変な状態なワケではありませんので、ご心配なく!
ただ、もう一度初心に戻って、私はもっともっともっともっと彼女を大事に
してあげなくちゃ!!と思ったのです。
さあしゃももうすぐ15歳。そんな意味でも、もっともっとこれ以上できな
いくらいに。でも、それは決してお金がかかることではなくて、常に一緒に
いることでもなくて「きちんと向き合って、一人の犬として扱ってあげる」
このことに尽きると私は思うのです。


朝起きて、体が動きにくい。だったら首に暖かいタオルを当ててあげよう。
ボールを咥えて持ってきた。だったら少しでも本気で遊んであげよう。
寂しそうにしているとき、同じ目線で頭をなでて本気で話を聞いてやろう。
危ないことは起こらないように、十二分に気を使ってあげよう。

実際に私は沢山のお金を彼女の治療に使ってきたし、常に家に一緒にいる。
でも、ほとんどの時間仕事をしている私は、パパとママがいなくなって、
私以上に寂しいと思っているさあしゃと、話す時間が少なかったかもしれな
い。一緒にいることが当たりまえになってしまっているから。
人間の家族も、そうではありませんか?当たり前は怖いです。感情に気が
つかないようなことが多いです。

年末年始と思い切り体調を崩してしまった私が心配で、さあしゃはストレス
を感じて、それが数値に表れてしまったのだと、反省しています。
始めにさあしゃが震えだして吐いて食べなくなった日。それは私が倒れた次
の次の日。
さあしゃの数値がありえないほどにガタガタになった日というのは、実は
私が少しだけ仕事が出来るようになったのに、水漏れ事件で2階に駆け上が
って、再度歩けなくなった、実にその次の日だったのです。
そして、私が少しずつ良くなってきた頃に、今、さあしゃの数値は少しだけ
戻りはじめました。
人間でも年をとったり、疲れたりすると「弱い所」がでてきますね。
さあしゃはそれが「持病の難病」だったのかもしれない。


昨日、リカチと一緒に病院から帰ってきた陽だまりのさっちゃん。
この子がいてくれることの幸せ。
15歳はもう、そろそろ「恩返し」の時期です。
さあしゃが、沢山たくさん私にくれた幸せ。

多頭飼いの方(わたしもそうでしたが)は特に、一日5分でもいい、
一人ひとりのための時間を作ってあげてください。
きちんと向き合ってあげて下さい。
お話を聞いてあげて下さい。

最期に、この場をかりて、同じ病気でお星様になってしまった子達に祈りを
ささげます。あさっては満月。月を見つめて祈りたいと思います。
ちょっとだけ、重くなってしまった今日の日記。

だから〜〜。さいごにこんな可愛い子、、、!!

実は、さあしゃの昔の友達の「年下のマーク」
さっちゃん! 元彼???
うふ。10年ぶりに会えるかもね!
楽しみにがんばろうね。さあしゃ。お母さんも調子がいいよ。
 
| - | - | 免疫介在性溶血性貧血 |
今日は免疫介在性溶血性貧血の子へのメッセージです。
 PCVが今日の検査で56%!!!!!

また、上がりました。これは本当に例がないといってもいいくらいの
結果です。発病前は58%だったのでうんと近づいています。

5年前に先生がメモ用紙に「免疫介在性溶血性貧血」と書いて私に渡し、
「これは死ぬ病気です」ときっぱり言ったときの事を思い出しました。
ショックで腰が抜けそうになりました。
それからは10%あたりをうろうろして、輸血をしては底上げし、治療。
毎日1%ずつ落ちてきては、また輸血で底上げして、治療。
12回の輸血は本当に大変でした。
輸血中に8時間、サアシャを抱き続けるだけでもきつかった。
そして沢山の大型犬の飼い主さんに助けていただきました。

抗がん剤、パルス療法、もちろん全てやってきたけれど全く効き目がなく、
サアシャはアザチオプリンを通らずにシクロスポリンを使いましたが、
私はその副作用を見ていて「レフルノミド」を仕入れてくれと頼んだので
す。レフルノミドはまだ犬に使う例はほとんど無かったため血中濃度を調
べる機関はなくて、はじめに決めた量はまた別の副作用でサアシャの体を
ガタガタにしました。嘔吐と下痢でやせこけて立つのもやっとのサアシャ。
でも、先生も私も一ミリもあきらめなかった。100%信じ続けて、出来
ることを全てやろうとスクラム組んでやってきた。
最後に量を決めたのは結局は自分と先生でやったキネジオロジーでした。

そして、つい最近(2ヶ月前)のとんでもなくリスキーな全身麻酔。

まさか、5年後にこんなに高い数値をたたき出してくれるとは、正直思っ
ていなかった。37%(一番低い正常値の値)にのるまでに3年以上かか
ったけれど、その時に飛び上がって喜んで、これで生きていてくれれば、
もう高望みはしない、と先生に言った。昨日の事のようですが、それから
2年間かけて私も沢山勉強をして、ホメオパシーにも助けてもらい、蝉や
カマキリにも助けてもらい、仲間にもスタッフにも、お客様にもうんとこ
さ、助けてもらいました。

今だから言えますが、この病気の治療費は本当に半端じゃない。
お米を買うお金もきつい程に大変でした。輸血をしている頃はタクシー代
やサプリ代も入れるとサアシャだけで毎月30万以上かかっていました。
それが一年以上続きました。
2本の腕で稼げるお金は決まっているので最後はもう、大家さんにも相談
したほどでした。幸い大家さんは犬が大好きなのでとっても理解があって
滞納を許してくれたりもしていました。

当時の日記には、随分と泣き言も書いておりますが、毎日の病院通いで仕
事をする時間は減るし、支出は増えるし、副作用を見張っていないといけ
ないので眠れないしで、へとへとだった5年前。
その頃はまだリカチはいなかったので、近所の友人にも随分と助けてもら
いました。でもリカチの犬「トキ」には血も分けてもらったよ。

さあしゃ、すごいぞ。ありがとう。

今日は何度も何度も彼女のがんばりに、頭を撫でてやりました。

ステロイドをすこ〜しだけ減らしたのが2週間前。
今日は実は母さんはドキドキだったのです。

違う意味で腰が抜けそうになりました。良かった。。。
まだ薬はこのままの量でいくことにしました。
今また量をいじったりすると、落ちてくる可能性もナキニシモアラズです。
慎重に。慎重に。
これでもまだ「治っている」とはいえない病気なのです。

最近、またおなじ病気の子からの相談が、ちょこちょこあります。

まず私が言う事は「戦うという事」の覚悟です。
お医者さんに任せてはだめです。治療法がまだよくわかっていない病気なの
ですから、一緒に戦うスクラムを組み、絶対に完治を目指すこと。あきらめ
ないこと。必死で勉強すること。仲間を作ること。薬も医師に任せないこと。
副作用の強い薬ばかりなので、サプリを馬鹿にしないこと。倍以上働く覚悟
をすること。半分しか寝ない覚悟をすること。

沢山たくさんありますが、私の場合には戦うという事を教えてくれた「命の
恩人」がいます。
今も見ていてくれてるかな?
同じ病気の子のサイトで知り合ったモモちゃんのお母さんです。分厚い資料
を、福岡からすぐに送ってくれました。見ず知らずの私に。。。
そのときに私は「戦い方」を知ったのです。
それは、獣医師用の医学書のコピーの山でした。

「こういう事なんだ・・・」

長くなってしまいました。でも、このブログはもともとこの病気のために友人
のともちゃんが作ってくれたブログです。
サアシャの症例が、少しでもこれからの医療や同じ病の子の役に立てたらと
心からそう思います。
一年後の生存率は10%にもみたないこの病です。

だからこそ、あきらめないで。
お願いだからあきらめないで。
そして、とことん向き合ってあげて。
「免疫介在性溶血性貧血」は、発病してから一分一秒が勝負の病気です。
このブログは一番初めがサアシャの発病から始まっています。

どうぞさかのぼって見ていただければ詳しいことが書いてあります。
リンクを張ってある「幸せのしっぽ」のサイトもぜひご覧になって、
戦っているお友達と励ましあってがんばって下さい。

サアシャもまだまだがんばります。

| - | - | 免疫介在性溶血性貧血 |
今日の病院 (長文です)



水曜日のわりには、まあまあすいていました。
全員交代で血液検査も含め一人ずつ先生に見てもらいます。
今は三週間に一回になったので、肝臓の数値などもなるべく細かく調べてもらっています。

あゆちゃんは、最近ご飯をしっかり食べられるのでちょっと太って、数値も変わらず。
点滴は毎日240CCで、ステロイドも4日に一回。他の薬も変化なし。
一応リードをつけておしっこをさせたりするのですが、立ってるのがやっとって感じで
リードをつけるの必要がないのが、ちょっと寂しい。
でも、よちよちしてて本当に日に日に赤ちゃんになっていくあゆは最高に可愛い。
昔のやたらとピーキーな2サイクルエンジンのような杏樹は、もうどこにもいません。
そのかわり、彼女のまわりにはぽわんとした空気がいつも漂っています。

ぬん吉はゆっくりゆっくりと腎臓が悪くなってきています。
今日の結果では杏樹と同じ位の数値になってしまいました。
なので点滴の量は20CC増えて220CCに。薬の量は変化なし。
でも、ご飯も食べられるし、結構ぬんぬんは胃腸が強い。
「夜も良く眠るし、とっても元気な老人です。」
・・・・と先生に言ったら・・・・・なんだか大うけしていました!


今日のお話はサモニです。
サモニは発病から約三年半。
最近ではPCVがうんと安定していて、46%〜48%をうろうろしています。
これは毎日毎日赤血球が破壊され続け、一日1%のスピードでコンスタントにPCVが
減り続け、12回も輸血をしてきた彼女にとっては夢のような話です。

ただ、、レフルノミドと言う免疫抑制剤を飲み続けているのが現実。もちろんステロイドも。
免疫を抑え続けているからこその、この数値なのです。
今日、先生から「レフルノミドを7日に一回にしてみませんか」と言うお話がありました。
もちろんいつかは切りたいお薬。
でも、切ることは本当に恐ろしい。再発への恐怖。
いつかは切れることが目標で本当に緩やかに緩やかに減らし続けてきたけれど、
やはり間隔をあけていくことはとても勇気が要ります。
実際に、お薬を徐々に減らしていって、、、やっと切れたあと、一ヶ月ほどで又再発する
と言う子はとても多いのです。

かといって、薬で免疫をおさえ続けることもかなりのリスクです。
実際にサモニはあまりほかの子とは会わせられないし、免疫をおさえているということは
普通の子だったら絶対にかからない病気にも、簡単に感染してしまうということなのです。
この一年はずっと「原因不明の低体温」です。
甲状腺の数値もしょっちゅう調べていますが、関係はないようなので、これはもしかして
免疫抑制のリスクなのかもと思っています。
今日も37度台。犬にしてはかなり低い体温が一年続いています。
そして、腸の中でも何かが起こっているので、ステロイドは切れません。免疫性の疾患
の可能性が大きいのです。免疫介在性潰瘍性もしくは炎症性の腸炎。

切ることも、続けることも怖いので、家に戻ってからこの3年半に記していたサモニの
数値のグラフともにらめっこしました。



始めのころはシクロスポリンでしたが、全く効く様子が見られず、パルス療法や
抗がん剤治療(シクロフォスファミド)終了後、レフルノミドに変更しました。
(アザチオプリンはサモニは使っていません。)

2007年  10月22日〜レフルノミド開始。毎日1錠
2008年   3月12日〜  毎日 4分の3錠
        3月18日〜  毎日 2分の1錠
        9月3日〜   毎日 4分の1錠
2009年  7月15日〜   二日に一回
        8月12日〜  三日に一回
        10月7日〜  四日に一回
2010年  1月20日〜  五日に一回
        4月7日〜  六日に一回
そして今日から       七日に一回

いつかこの薬が切れることを夢見てがんばってはきたけれど、、とっても複雑です。
とりあえず、まだ切るとは言われていないので、七日に一回にしてみることにしました。

この三年半、必ず毎日飲ませている「免疫介在性溶血性貧血」のために与えている
サプリのみを紹介します。



右から

1−ルンワン錠  免疫介在性溶血性貧血のために起こる血栓。
            これは、血栓予防のための赤ミミズのサプリです。
           ルンブルクスルベルスと言う成分が血栓を予防します。
           この病気は肺や脳に血栓が起きて、命を落とす子が多いのです。
           サモニは一日2粒。

2−アマゾンビッグパワー
           アガリクス、プロポリス、ブラジル人参
           これももちろん免疫のためです。
           免疫が上昇(強化)される心配はありましたが、思い切って続けて
           います。ぬんぬんはこれのおかげでアレルギーが出ていないようです。
           人間用ですが、とてもいいと思っています。サモニは一日3粒。

3−トランスファーファクター 
           牛の初乳
           これは2種類あって、サモニが飲んでいるのは免疫アップではなく、、
           コントロールする方です。
           これも、人間用です。サモニは一日4粒。
4−糖さ
5−フミン酸

4と5はホリスティックな見解から病院のオーナーに勧めていただいているものです。
この5つはずっと欠かさず続けています。
同じ病気の飼主さんの目に留まれば嬉しいです。



疲れちゃったんですごい顔して昼寝チウ。血を採られるとへとへとです。

| - | trackbacks(0) | 免疫介在性溶血性貧血 |
幸せのしっぽのために


さあしゃと同じ病気で戦っていたコーギーの杏。
私が本気で心を動かされ、そしてミサさんとそれからの付き合いになって、、、
今月はわざわざ大阪から私たちに会いに来てくれた、ミサさんの大事な大事な杏。
もう8ヶ月もたつけど、、でも、まだたったの8ヶ月。
ミサさんはまだまだ毎日が辛くてきつくて、、どうしようもない日々を送っているはず。

それなのに杏の供養と言いながら、、、沢山のこの病気の子たちのためにも
一生懸命にこのサイトを立ち上げた。
そして必死で運営している。

頭が上がりません。

立ち上げるだけでも大変なはずなのに、この病気の子を抱えた子達の飼主さんの
支えになり、沢山勉強をし、、、。さあしゃにまで会いに来てくれた。

ミサさんが手伝ってくれて、さあしゃの今までのデータをアップして載せてくれました。

どうもありがとう。

http://happytail31533.web.fc2.com/index.html

さあしゃの症例が、少しでもみんなに勇気を与えられますように。
そして、、杏たちの敵をとって見せる気持ちは私もサアシャも今も変わりがありません。

低体温や、縫合糸肉芽種、腸の異常、、、まだまだサアシャにも心配は沢山あります。
でも、、どんな状態でも「命があるということ、日常を普通に生きていること。」
このサイトを見ると改めて、それがどれだけ幸せなことかを思い知らされます。

さあしゃがこの病名を言い渡されて、今日でちょうど三年です。
三年前の8月31日。
「小野さん、さあしゃちゃんは死ぬ病気です。」とはっきり言われて頭が真っ白になり、、。
その日が戦いの始まりでした。

今ではさあしゃはPCVも上がり、輸血も必要がなくなり、見た目は普通に生活しています。
ぬんぬんやアンジのほうが今ではうんと大変なくらいです。


みささん、改めて、ありがとう。


そして、さあしゃのように杏のように、、みんな、突然かかってしまう病気です。
原因はわかりません。治療法もわかりません。

どうか、このサイトを立ち上げたミサさんの勇気を知ってください。お願いします。



ミサさん。ありがと! From さあしゃ

 

ミサさん、また会いに来てね。 From あんちゃん



ミサさ〜ん、、オレ〜〜、、だっこしてくれ〜〜〜〜!!From ぬんぬん

おまけのぬん吉のケツ。

「今日はリカチに切ってもらったんだ!まあるくしてもらったぞ!」



ほら。

| - | trackbacks(0) | 免疫介在性溶血性貧血 |
関西方面の皆様へおねがいです。

2007年の8月から  さあしゃが戦っている病気。
免疫介在性溶血性貧血。

さあしゃは一年間で12回の輸血を繰り返し、パルス療法、抗がん剤、、、などの
数々のきつい治療を繰り返してきました。
そして、最後の輸血の後、少しずつ、少しずつ、、、、
自分の力で血液を造れるようになり、いつしか、赤血球の破壊のスピードに勝つ
事が出来るようになり、今では投薬治療のみで日常生活を不自由なく送っています。
さあしゃのように改善されていく例は、本当に少なく、、、。
ほとんどのお友達がお星様になってしまいました。

そして、改善されていても、完治という言葉がないこの病気。
いつ再発してもおかしくないのです。

戦っている最中の飼主の気持ちは、涙が出るほどわかります。

一日中、心臓をつかまれているくらいの精神的な不安。
そして、今までの生活費を全てつぎ込まなくてはならないほどの治療費。
副作用に苦しむわが子を見守るために、眠ることも出来ない肉体的な負担。



まさに今、戦いの真っ最中であるちなちゃんに協力してあげられる方がいらしたら、
どうか、よろしくお願い致します。

http://aplumricot.blog.shinobi.jp/

この病気の仲間である「ミサさん」のサイトです。

http://happytail31533.web.fc2.com/

そして、ご自分の犬「杏ちゃん」を失ったあと、勇気を振り絞って立ち上げたサイトです。

さあしゃの症例は今、ミサさんが一生懸命まとめてくれているので、近日中にさあしゃの
症例も追加されると思います。




何が原因でこの病気になるかも、、

何が原因でさあしゃのように改善されてくるかも、、、、

まだ、何もかもわからない、そして、いつ誰が襲われてもおかしくない病です。

どうか、こんな病気があるということだけでも、沢山の人に知ってほしいのです。

そして、、ちなちゃんを助けてあげたい気持ちで一杯です。

関西方面に大型犬を飼っている友人がいらっしゃる方、、、どうかこの情報を回して
あげてください。


どうぞ、よろしくお願いいたしいます。

おのめぐみより。

| - | trackbacks(0) | 免疫介在性溶血性貧血 |
水曜日は病院DAY
 そろそろ三年がたつサモニの病院通い。。
今では2週間に一度でOKになりました。



サモニの血液の数値は「全て正常値」
先生はめちゃくちゃ慎重に慎重に薬のコントロールをしてくれます。
今日〜免疫抑制剤(今、さあしゃが使っているのは人間のリウマチに使うレフルノミド)
6日に一回を、7日に一回に変更しようか。というお話があったのですが、、、
PCVが一度は50%まであがったのにこの一ヶ月で46%まで下がっているので、
どうしても、私が心配で、、、。先生にお願いしてもう2週間だけ6日に一回にして
もらいました。
先生いわく「飼い主の精神状態が、サアシャにも影響するから」と。。
要は私が心配しすぎる2週間を過ごすことも彼女にとって良くない。ということなのです。
あーーーそこまで考えてもらって本当にありがたい。
もともとレフルノミドは「血中濃度」を調べる機関がまだないお薬なので、
初めのころ、サアシャの適量を調べるのに「キネジオロジー」(Oリングテストのようなもの)を
使わせてくれたような先生なのです。
薬をなるべく早く切りたい、という気持ちと、、薬を切るのが怖い、という気持ちの揺れを
理解してくれる、、、、ありがたいことだと思いました。

当のサモニはそんな飼い主の心配をよそに、リカチに甘えまくって、とっても元気です!



苺がなったね〜〜〜、ちょーだいね〜〜〜!!



ぬんぬんは優等生です。
Sさんが教えてくれた「マンマリゾの腎臓病用」のご飯を病院で取り寄せていただき、
そのご飯のみにしてから、もう3ヶ月。
びっくりするほど、BUNなどの数値も下がり、皮下補液も今は一週間に3回だけ。
頭の中はいつも蝶々が飛んでる〜〜みたいな爺ちゃんだけど、
とにかくいつも幸せそうで、、、見てるほうまでが幸せになるぬんぬん!
このまま梅雨を乗り越えて欲しいと願うばかりです。目指せ、17歳!!



アンジーですが、、、アンジは食事のコントロールがどうしてもうまくいかないので、
今回もまたBUNがあがってしまいました。79、2。
クレアチニンは少し下がって2,8。
ただ、一時は異常な数値だったCRPが正常値に入ったので、少しは安心です。
皮下補液はあいかわらず、、毎日260CCです。
アンジは今日は男の先生が保定してくださったのですが、男の人が何故か嫌いなので、
「わにわに!!!」って怒っていました。すみませんでした。。。。
目も見えていないのにどこでわかるのかなあ、、という話をしていて、、、
今度のときは先生、女装しててくださいよ!とお願いしました。

病院から帰ると、水曜日はもう全員ぐったり〜〜、、、
床にひっくり返ってしばしのお昼ねタイム。
これがまた2週間後の活力になります。

そよそよと木々の音を聞きながら、全員でまったりします。
しあわせだーーー。
さあ、2週間後、また良くなってるようにがんばろう!!


| - | trackbacks(0) | 免疫介在性溶血性貧血 |
免疫介在性溶血性貧血の子を持つ飼い主さんへのお願い。


久しぶりにサモニの病気の話です。


私にとって、 忘れられない杏という犬がいます。   

杏の輸血に関しては、このブログに来てくださって協力をしてくださった方も沢山います。
改めてありがとうございました。


コーギーの杏は、戦い抜いて去年の末にお星様になった沙紗の大切な仲間です。

沙紗が発病してこの三年間で沢山の方たちと情報交換をしてきました。

私が直接仲良くなったのはほんの数人ですが、実は今は全てお星様になりました。

ひどい病気です。

モモちゃん、マンタ、ジュリーちゃん、他にも病院の仲間も。

そして、、、コーギーの杏。

その杏の飼い主さんmisa さんとは今も連絡を取り合う友人です。



ここからはちょっとサモニのことですが。少しこの病気の説明も兼ねて。。。

サモニは本当に奇跡的に回復し、元気に生活をしていますが、まだまだ実はこの病気
の治療に避けては通れない「ステロイド」と「免疫抑制剤」を使用しています。
完治したとはもちろんいえない状態です。
わたしは今も、仲間たちに支えられ、情報交換をし、そしてみんなと同じように悩み、
苦しみ、今でもこの病気を知らない人たちには理解できないような「神経質」な生活を
送っています。
今の私の心配はやはり「感染症」です。
抗生剤をやっと先週から切って、体の負担は少なくなったかもしれないけれど、今度は
また感染症の心配が増えたのです。
こういう小さいかもしれないけれど、飼い主にとっては本当に神経が磨り減るような心配
事は、同じ病気で苦しんだ人にしかわかりえないことだと思います。
PCVがあがった今は、公園での散歩などのリハビリもしていますが、逆に心配事が増
えたということでもあるのです。
そして、回りの理解のなさも、正直言って悩みでもあります。まったく普通の犬のように
見えるので、「何だ〜〜元気そうじゃん!もう大丈夫だよ」「大げさなんじゃないの?」
のような反応に本当に心が折れそうになる日々。病院でもほかの子と近づけることは
出来ません。でも、、「お友達〜〜!」とくっつけられそうになったりします。
これも共通の悩みであったりもします。
簡単に言えば「貧血」 毎月 輸血をしていた頃でも「人から見たら普通の犬。」
でも、飼い主にとっては「どんどんジブンノカラダの中でジブンガ赤血球を殺してしまう」
という、理解不能な免疫のイタズラの悪魔にわが子が蝕まれている恐怖など表現しよう
のない、夜も眠れない日々の連続なのです。そして血液検査づけの日々。多くの副作用。
そしてなんと言っても精神的、肉体的、時間的、のみならず、、、、
経済的な負担が重くのしかかります。
完治ということはいえない病気なので、生きている限り、毎月相当な治療費がかかります。
それなのに、仕事をやめなくてはいけないほどの時間の制約。
私も、時間がとられるため下がった収入と、治療代のためにあがった支出がほとんど同
じで、それでも戦い続ける覚悟をするだけで大変でした。

ざっと書いてみましたが、、こんな思いをした末にわが子を神様に預けることになってしま
った杏のお母さんのmisaさん。どんなに苦しかったか、本当に私には想像もできない。
前述したモモちゃん、マンタ、ジュリーちゃん、、、、、達のときも私は一緒に泣くことしか
出来なかった。

免疫介在性溶血性貧血の子を持つ飼い主さんへ。
misaさんが悲しみを乗り越え、立ち上がりました。
サイトを立ち上げるそうです。

http://aplumricot.blog.shinobi.jp/


この病気になったとき慣れないPCに向かい続け、泣きながら情報収集に明け暮れて
いた私を、仲の良い友人たちが支え沢山協力してくれました。
そして、サイトで知り合ったロボルカ母さん、サブ母さん、モモちゃんのお母さん、
銀ちゃんのお母さん、リリーちゃんのお母さん、クーちゃんのお母さん。
他にも沢山の人たちにも支えられ、情報を頂きました。
みんながいなかったら、もうとっくにサアシャはこの世にいません。
そして、がんばったのに、がんばり抜いたのに神様に選ばれてしまったお友達。
敵をとりたい。。。。
私ももちろん協力します。
とても難しいことかもしれませんが、少しでもこれからのこの病気の治療に役立てたら。
少しでも情報を提供することが出来たら。
みんなが思っていることは、「情報をまとめること」だと思うのです。
何が正しいかは未だにわからない病気です。
原因も、治療法も、、、。
だからこそ、情報が少しでもまとまっていれば。

長くなりましたが、よろしくお願い致します。

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免疫介在性溶血性貧血

最近、このブログからメールを頂くことがとても多い。
仕事のブログのみならず、この「プライベートのブログ」なる物を始めたのは、
サモニの病気のため。他の理由は何もない。(最近はくだらないことも書いているが。。)

あまりにも意味不明な病気。
原因も治療法もほとんど不明なほどの免疫の病気。

元はと言えば「サモニがいつもとなんか違う???」と思っただけで病院に連れて行き。
結果に納得がいかず。精密に検査をしてもらい。極度の貧血が見つかり。
ハテナの顔をしている私に先生が病名を紙に書いてくれて「死ぬ病気です!」といつに
なく強い口調で言った。

突然のことに、倒れそうになったそれからが戦いの始まり。

2007年8月30日。

あっという間の二年半。
いまだに毎日が数値との戦い。サモニは他の人には普通の子のように見えるけど。。。
私から見たらぜんぜん違う。そして数値は3年前とはぜんぜん違う。

たくさんの同じ病気の子たちの飼い主さんに支えられてきた。
モチロン今も。でも、、、先輩たちのコはほとんどお星様になったのも事実。
そういう病気。
そして、最近は相談を受けることの方が多くなった。
何のアドバイスも出来ないけれど、うれしくもないけど、「先輩になってきた私。」

つくづく思う。

みんなすごい。

本当につぶさに自分の子たちの変化をちゃんと見ている。
そうでなくてはこの病気は発見できないのだ。
そして病名がわかるまでの不安。わかってからのショック。パニック。
それからの日々のまずは時間的な、経済的な、精神的な苦しみ。
仕事をやめなくてはいけなかった人たちも多い。そしてその収入が減ったと同じくらいに
毎月増える支出。
明日死んでしまうかもしれないわが子。きつい薬の副作用を24時間見ていないといけな
いので、眠れない日々。

わかるよ。そうだよ。この病気はそうなんだよ。それが何年も何年も続くんだよ。
覚悟を決めることが先決なんだよ。

私に何が出来るのだろう。
沢山勉強もしたし、戦う覚悟を決めてからは何よりもサモニを優先してきた。
でも、、改めて思う、、、、。
パニックになってる飼い主さんから連絡をもらう日々。

どうしたらいいんだろう。
先輩たちが私にしてくれたことを、私も継いで行くしかないんだ。

わかるよ。わかるよ。そうだよ。そうだよ。そうなんだ。
落ち着いて。まずは、落ち着いて。
ゆっくり話をしよう。
一緒に戦うから。

勉強しよう。そしてこれからこの病気にかかってしまう子達のためにもいい前例を作るべく、
お医者さんと一緒にがんばろう。

全てのこの病気の飼い主さんへ。。。。。。

サモニは2年半の月日を戦って、とっても安定しています。
でも、毎月輸血をして、パルス療法、抗がん剤、、、たくさんの治療をしてきました。
私もパニックでした。
でも、、サモニはいま、元気です。
希望を絶対に捨てないで!

まずは、落ち着いて覚悟を決めよう。勉強しよう。
そして、戦おう。一緒にがんばろう。
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供血のお願い。
 さあしゃではありません。

実は同じこの病で今、まさに戦っているお友達が東大阪の方にいます。
杏ちゃんというコーギーです。

2度目の輸血を無事に終えたばかりですが、さあしゃも発症の初期に受けた「パルス療法」
という、人間でもとてもきついといわれるステロイドの大量投与の治療が昨日から始まりま
した。

同時に輸血を行ったようですが、杏ちゃんはこれからも輸血のための血液が必要です。

さあしゃの輸血のときも文字通り、公園を駆け回って大型犬の飼い主さんを探したり、訓練士
さんのツテや、友人のまた友人、、、。そして、お客様、、、。
また、ムツゴロウ王国のワンコたちにも本当に本当にお世話になりました。
緊急の時には病院でその日に初めて出会った方にお願いをして、その日にクロスマッチを
して輸血をしてもらったこともあります。

本当に祈るような思いで、供血してくれる子を日々探していたのを覚えています。
まさに、なりふり構わずでした。

この病気の子たちはみんなそんな思いをしながら、ずっと治療を続けます。

そして、一時的にではありますがPCVと言う赤血球の数値を底上げして、体力なども
温存しつつまたステロイドや免疫抑制剤、抗がん剤の治療をすることが出来るのです。


この病気を知らない方に、延命治療だ。と、抗議をされたこともあります。
でも、さあしゃは本当に良くなってきているのです。
今は1年以上も輸血をせずに、PCVを自力で上げてきているのです。あがったり、さがったり
ではありますが、今は輸血に頼らずに生きていけています。
どこが延命治療なのでしょうか?もし延命治療だとしたら、どうしていけないのでしょうか?

あ、、、話がそれそうなので、やめておきますが。

今日の話は杏ちゃんです。

病院によっては病院側が血液を用意してくれる所もあるようですが、それはめったにありませ
ん。  そしてクロスマッチをして適合しなくてはならないので、難しい場合もあります。

杏ちゃんは、今、大阪方面の方で協力して下さる方を探しています。

条件は大型犬、しかも20キロ以上で健康なこと、年齢は1歳以上、5歳未満。
クロスマッチのために最低でも2回は病院まで足を運んでくださること。
適合しなかった場合には無駄足になってしまうけれど、そんなことは気にしないで下さること。

その他は杏ちゃんの飼い主さんと連絡を取っていただくことになると思います。

まずは、もしも協力出来そう!したい!とおっしゃってくださる方は私にメールをいただければ
と思いますので、よろしくお願い致します。

megu@sasha-spirit.com


くれぐれも緊急です。私もまだまださあしゃの治療で忙しい身なもので、協力できそうという方
また、上記の条件に会わない方以外はコメントでお願い致します。
メールはお返事が出来ない事もあるかと思います。

さあしゃの場合にも、輸血した血がまたすぐに破壊されたときは10日でまたすぐに輸血という
事もありましたので、急いでおります。杏ちゃん、まさに今、うんとがんばっています!!
絶対に助けてあげたいのです。

どうぞ、よろしくお願い致します!!
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虫の声
 夜は音楽もかけず、照明も柔らかくして、虫の声を楽しむ。
大好きな、気持ちのいい季節です。

シルバーウィークのあいだに、、、本当に色いろなことがありました。

まずは、、、、「美味しい秋」

私はずっとアトリエにいたのに、沢山おすそ分けやお土産を頂いて、全国を旅した気分に。
友人たちやお客さまからの秋らしいプレゼントに犬どもも大喜びです。
南は大分や福岡、、、徳島、長野、北は岩手や北海道、、、、、。みんな忙しかったんだなぁ。









豚汁を作って玄米ご飯をたいて、、いろんな地方の珍味で随分と贅沢な食卓です。



サモニも台所から離れません。

「なんかちょーーだい!」



あ、、また冷蔵庫の中にも、、犬がいた。
温泉マークは長野からの温泉卵です。もちろんヒロのしわざ。




そして、悲しい出来事も重なりました。
サモニと同じ病気の子が相次いでお星様になってしまったのです。

発病後、間もなく亡くなってしまった「Jちゃん」
このブログを読んで、連絡をしてきてくれたIさん。
毎日毎日病院に通って必死で看病していたのに、、、、。

そして、、、この2年間ずっと、サモニを支えてくれたKさんの「Mちゃん」
4年間も戦い続けたKさんからは本当にたくさんの情報を頂きました。
Kさんがいなければ、サモニは戦い方すら知らなかったのです。
この病気はあまり情報がないので、本当に本当に感謝しています。

いま、、飼い主さんたちの悲しみはどれだけのものか、、計り知れない。
心からご冥福をお祈りいたします。

実はサモニもじつは9月にはいってから、7%もPCVがダウンしてしまい、、、。
今は先生が一生懸命、薬でコントロールしてくれています。
ステロイドが増えると、毛ぶきや食欲、、床なめ、など、、、、てきめんです。
起きているときはほとんどと言っていいほど、床や肉球をなめているのです。
せっかく薬がうんと減ってきたところだったのに、とってもかわいそう。

回復に向かっていたので私もすっかり落ち込んでいましたが、今は気を取り直してサモニ
との時間を今まで以上に大切に、楽しんでいます。
サプリを増やしたり、大好きなリンゴを買ってきたり、、そんなことしか出来ない自分が
本当にもどかしいけれど、一緒にいてあげることが結局一番かな。。。。

サモニ自身はは数値が下がったことはまるでウソのように元気にしています。
相変わらず庭に出て、枯葉の中や植木鉢の中まで鼻を突っ込んではセミの抜け殻探し。
バッタやカナヘビにも夢中です。
さもにはアンジュの血を引いているので、実はかなり野生児なんです。
本当はお散歩にも沢山行きたいだろうに、ガマンが多くてかわいそうですが。。。。

「みんなの敵を絶対にとって見せる。」

サモニと毎日手を繋いで約束しています。


ぬん吉とあん汁夫婦は、、、



「えへへへへへ〜〜おれ〜〜〜」



「なに見てんのよ!!」

ますます、いいじじばばになってきた。写真を見るとますますそう思う。

一日三食食べるので、夜は消化のいい魚にしている。
今日は「ワカサギと大根おろしにたっぷりおかかとごまをかけた御膳しかも小松菜添え」
にした。野菜はその日によって10種類くらい色々と召し上がる。中でも一番お好きなのは
もやしのようでございます。

実は先週、サモニの数値が下がったので、一週間ほとんど「馬肉のミンチ、しかも内臓も
骨も血も全部入っているかなり濃厚な御膳そして卵の黄身のせ」のような物ばかりにして
いたら、、、爺ちゃんと婆ちゃんにはたんぱく質が多すぎたようで、、、腎臓の数値BUNが
がーーーん、と上がってしまったのです。すみません。。。。

なもので、肉に関しては朝だけ馬。昼は鶏か牛かマトン。夜は魚。

迷シェフは日々、奮闘中です。

犬も人も、、贅沢な食生活の秋でした。








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